Bis ich zum CBF kam ...
Vor nunmehr 33 Jahren erblickte ich als zweitgeborener Sohn das Licht der Welt. Meinen Eltern war schon sehr früh bewusst, dass ich wohl kein „normales Kind“ sein würde. Es dauerte noch ein paar Jahre, bis die Ärzte ihre Vermutung schließlich bestätigten und bei mir eine neuromuskuläre Erkrankung diagnostizierten. Mittlerweile stand ich kurz vor der Einschulung und wie es bei einem schwerbehinderten Kind ebenso ist stellt sich die Frage, in welche Schule soll er denn gehen?
Zur damaligen Zeit waren die Worte „Integration“ oder gar „Inklusion“ noch kaum jemandem ein Begriff. Da unsere Familie in einem kleinen Orte wohnte, wo irgendwie jeder jeden kennt, war es jedoch glücklicherweise kein Problem, mich in die Regel-Grundschule um die Ecke einzuschulen. Im Nachhinein würde ich sagen, dass ich sehr viel Glück mit meinen damaligen Lehrern, Mitschülern und deren Eltern hatte. Es gab mir gegenüber keinerlei Bedenken und ich wurde so gut wie möglich in den Schulalltag integriert. Sogar beim Sportunterricht war ich stets zugegen und musste entweder die Stoppuhr bedienen oder den Schiedsrichter geben.
Die vier Jahre vergingen schnell und meine damalige Klassenlehrerin setzte sich dafür ein, dass ich meine Schullaufbahn im Gymnasium fortsetze. Nun tauchten erstmals Probleme auf. Wohl aus Angst vor dem Unbekannten sprach sich ein Teil der Lehrerschaft gegen die Einschulung eines behinderten Kindes aus. Die Direktorin meiner Grundschule kannte den Direktor des Gymnasiums persönlich sehr gut und veranlasste ihn schließlich doch dazu, mich trotz aller Bedenken erst einmal aufzunehmen. Im Nachhinein erfuhr ich dann, dass der Direktor alle Lehrer, die im Vorfeld Bedenken geäußert hatten, für den Unterricht in meiner Klasse einteilte. Wahrscheinlich war dies das Beste, was mir passieren konnte! Denn wieder lief alles bestens und die Bedenken der einzelnen Lehrer waren schnell zerstreut.
Der Schulalltag sah wie folgt aus: Meine Mutter brachte mich morgens mit dem Auto zur Schule. Dort „übernahmen“ mich meine Mitschüler, bis ich nachmittags wieder abgeholt wurde. Wie selbstverständlich halfen und versorgten mich meine Freunde ganz nebenbei während eines Schultages, in dem sie mich z.B. von Raum zu Raum schoben, meinen Schulranzen ein- und auspackten oder mir am Kiosk etwas zu Essen kauften. Mit einigen meiner damaligen Schulkameraden bin ich noch heute sehr gut befreundet.
Während meiner Zeit im Gymnasium veränderte sich die Schule nachhaltig. Ein Abiturjahrgang stiftete als „Abi-Denkmal“ einen Aufzug. Zudem wurden weitere Schüler mit Beeinträchtigungen und schließlich sogar ein im Rollstuhl sitzender Lehrer aufgenommen. Dies geschah alles ohne Druck von irgendwelchen Ämtern und Ministerien und auch ohne finanzielle Anreize oder zusätzliche Gelder.
Auch besonderes Betreuungspersonal fehlte, wie es inzwischen in Schulen üblich ist, die ihren Beitrag zur Integration behinderter Menschen leisten sollen oder wollen. Aus heutiger Sicht betrachtet bin ich begeistert, wie alle Beteiligten reagierten und was sie tolles daraus gemacht haben, vor allem da die Situation für sie völlig neu war.
Nach meinem Abitur war mir sofort und ohne jeden Zweifel klar, dass ich Biologie studieren möchte. Dies war jedoch aus zweierlei Gründen gar nicht so einfach. Zum einen wurde ich bis dahin rund um die Uhr von meinen Eltern und meiner Oma versorgt. Zum anderen musste einmal eine passende Universität gefunden werden, die für mein Vorhaben passte. Zuerst versuchte ich es bei der nächstgelegenen Uni, der TU Darmstadt. Dort wurde ich allerdings mit der Begründung, dass ein Behinderter kein naturwissenschaftliches Fach studieren könne, abgewiesen.
Da ich solche Widerstände bis dahin nicht kannte, war ich verunsichert, wollte jedoch nicht aufgeben. Zögerlich wendete ich mich an die Universität Heidelberg, die meine Anfrage ganz anders behandelten und äußerst positiv und aufgeschlossen regierten. Der Dekan konnte die Darmstädter Argumentation überhaupt nicht nachvollziehen und berichtete mir stolz davon, dass einer seiner ersten Diplomanden querschnittsgelähmt gewesen sei. Also begann ich meinen Berufswunsch zu realisieren...
Zum Glück liegt die Universität Heidelberg relativ nahe an meinem Wohnort, so dass ich auch weiterhin von meinen Eltern zuhause versorgt werden konnte. Allerdings wurde die Rundumversorgung und Pflege zusehends anstrengender. Ohne den Zusammenhalt und die gegenseitige Unterstützung meiner ganzen Familie wäre das Studium auf diese Art wahrscheinlich nicht möglich gewesen.
Während dieser Zeit traf ich in der Uni auf eine Rollstuhlfahrerin, die mir erstmals etwas über „24 Stunden Assistenz" erzählte. Durch sie lernte ich die Möglichkeit kennen, ohne die Hilfe meiner Eltern zu leben. Diese neuen Aussichten kamen gerade zur rechten Zeit, denn es ließ sich nicht leugnen, dass die alltägliche „Arbeit“ und Pflege für meine Eltern und Oma mehr und mehr zu einer körperlichen Belastung wurde, wenn das auch niemand zugeben wollte. Es dauerte dennoch noch einige Zeit, bis ich mich mit dem Gedanken anfreundete, mir von „Fremden“ helfen zu lassen.
Ich nahm Kontakt mit einem Assistenzverein in Heidelberg auf und suchte lange nach einer passenden und (wie sich herausstellte) unbezahlbaren Wohnung in der Stadt. Irgendwann musste ich einsehen, dass ich in Heidelberg kein Domizil nach meinen Vorstellungen finden würde und beschloss, auch weiter zuhause wohnen zu bleiben. Während dieser Zeit beendete ich so langsam mein Studium und bekam das einmalige Angebot eines Stipendiums für eine Doktorarbeit in der medizinischen Fakultät.
Anfang des Jahres 2005 ging es dann plötzlich sehr schnell. Meine Großmutter verstarb und mir wurde klar, dass ich nun einen großen Schritt zu mehr Selbstständigkeit machen musste. Meine Eltern waren bereit in die Wohnung meiner Oma zu ziehen und mir somit unser bis dahin gemeinsames Heim komplett zu überlassen. Da der Heidelberger Assistenzverein sich nicht in der Lage sah, einen Kunden außerhalb der Stadt anzunehmen, suchte ich nach anderen ISB-Anbietern in der Region.
Auf den CBF Darmstadt stieß ich durch Zufall über eine Internetrecherche. Gleich nachdem ich den Club zum ersten Mal besucht hatte, war ich sofort davon überzeugt, zukünftig mit Hilfe des CBF mein Leben zu organisieren. Georg Storck half mir auch bei der Beantragung und Durchsetzung der 24 Stunden-Assistenz gegenüber meinem örtlichen Sozialhilfeträger. Hierfür bin ich ihm nach wie vor unendlich dankbar!
Mittlerweile bin ich seit sechs Jahren ein zufriedener Kunde und seit neuestem sogar auch Mitglied des CBF Darmstadt. Auch wenn es einmal Schwierigkeiten oder Pannen gibt, so kann man sich stets darauf verlassen, dass eine pragmatische Lösung gefunden wird. Auch die neuen Freiheiten und Grenzen des selbstbestimmten Lebens mit Assistenz habe ich in den vergangenen Jahren erlebt...
Das Resümee meiner Erfahrungen ist ganz einfach: Trotz Hindernisse sollte man niemals aufhören die Menschen von sich zu überzeugen – es lohnt sich!
Volker Winkler